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2025-05-05 15:14:27
河南「鸟面综合症」患母讲述患儿经历网民痛斥:明知遗传还生子?

鸟面综合症,医学上称为「特雷彻柯林斯综合症」(Treacher Collins syndrome),是一种脸部骨骼发育不全的先天性、遗传性疾病。
河南新乡有一对鸟面综合症母子患者,近日接受当地传媒访问,母亲称「只要还活着就一定有出路」。惟不少网民都痛斥这名母亲,「明知是遗传病,为什么非要生孩子呢?国家说优生优育当废话吗?」


据河南电视台报道,这对鸟面综合症母子患者居住于新乡市辉县,母亲介绍,儿子博博脸部少了点骨头、眼角下垂、口齿不清、听力也不好。母亲又称,博博刚刚读中学,平时不愿意除掉口罩,亦不愿与同学交流。
母亲为此还专门陪博博一同去过一次学校,并向同学讲述了亲身经历,包括博博从小到大进行过5次手术,「把同学们都讲哭了,好多同学都抱着他围着他,那一刻我感觉真的很温暖。」母亲又称,「哪怕命运让我们遇到了很多坎坷,不怕,只要我们活着、只要我们有手有脚、只要我们脑袋不笨,我们就一定有出路。」
不过,鸟面综合症母子患者的经历却未有得到网民的同情,不少网民都指责母亲,明明知道是遗传病却还要生孩子。



公开资料显示,鸟面综合症又称为颌面骨发育不全,以及耳聋综合征。主要是由常染色体显性遗传导致,但亦有部分患者并无明确的家族史,而是由于基因突变导致。
鸟面综合症的主要特点是患者面部发育异常,可以表现成类似鸟类的脸,即眼睛比较小、鼻子呈鹰钩鼻,且通常会伴有下颌骨的发育不良,在耳廓处可仅表现为一块肉赘,同时还会有上眼睑的下垂,导致眼裂无法正常睁开。
有人说这个妈妈太自私,为了有孩子而不顾一切,让孩子也来这世上受苦受难。
大家怎么看?
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